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「面向陽光!陰影永遠在你後頭!」新竹縣一對患有裘馨氏肌肉萎縮症的兄弟曾奕凱、曾奕棋,全身嚴重萎縮只剩手指能動,但他們還是很努力地去創作。奕凱奕棋還在臉書寫道「『面向陽光!陰影永遠在你後頭!!』我靠著那加給我力量的,凡事都能做。(腓立比書4:13 )」信仰精神,奕凱奕棋面向陽光,要做讓人生更有價值與希望,有神給予的力量,我們會堅強的創造生命奇蹟。願社會更有愛心融化人心。」

雖努力對抗病魔,但令人不捨的是,曾奕凱仍在上周六因心臟衰竭過世;奕凱在臨別寫信給媽媽,「我這一生很滿足,謝謝您一直愛我,您的愛支持著我的心靈,每一個心願都為幫助我去一一實現,每一個決定您都放手讓我去做,因為您的愛讓我不怕受傷,我一點一滴的人生是您為我編織的故事,我感恩所有幫助我的人們,感謝愛我的天父與您,我的人生已經圓滿,已無掛念留下的愛在世間長存」。

對於他們兄弟的發病,曾奕棋曾在部落格寫道,他們家住在新竹縣竹東鎮,小時候的很活潑,喜歡騎腳踏車、跑步等等。但好景不常,「哥哥國小一年級的時候,漸漸得不能走路。爸爸媽媽就帶我們去醫院檢查,診斷結果是『裘馨氏肌肉萎縮症』。由於這是一種家族疾病,讓我很擔心自己會不會跟哥哥一樣」。

曾奕棋說,哥哥奕凱剛發病時,爸爸把家中的箱型車改裝,方便接送哥哥。每天上學、放學時,我看著爸爸沉默的背影,弓著身彎著腰的爸爸,看起來好蒼老。爸爸的心中一定淌著淚吧!雖然爸爸不像媽媽鎮日以淚洗面,但是爸爸的心理應該也是百般不捨,萬般掙扎吧!那時我暗自發誓,一定要成為爸爸媽媽的大樹,為他們擋去一切風雨。「沒想到老天爺開了一個更大的玩笑:連我也不能走了」。

他表示,由於事情來的太突然,家裡鬧起家庭革命,「結果爸爸離開了這個家」。自從爸爸走了以後,整個家的經濟重擔都落在媽媽身上,「照顧我們非常辛苦,幸好有很多善心人士的幫忙,幫助我們解決生活上的難題」。

遭逢此變故,曾媽媽一度想帶兄弟倆「解脫」,但他們用詩歌、繪畫安慰媽媽;奕凱說,「當初得知我與弟弟罹患裘馨氏肌肉萎縮症時最傷心的是媽媽,童年的闔家幸福只是短暫的幻境,爸爸的逃避使媽媽擔下重擔,家人的不諒解,讓我們生活變得很難熬,但媽媽的堅忍著痛苦,無怨無悔細心的照顧我們兩兄弟。」

奕凱也告訴一度低潮的媽媽:「我有夢想,想活下去。」此後,媽媽為了他的夢想振作了起來。

之後,兩兄弟下定決心要出一本訴說生命歷程的書,「媽媽愛我們不怕辛勞,我們因愛而轉動,神的恩典滿滿澆灌在我們身上,給我們安慰,神是我們腳前的燈路上的光」。

曾奕凱、曾奕棋在2015年10月出版《飛向陽光─奕凱奕棋的生命奇蹟》一書,藉由文字、詩詞和畫作,展現飛向陽光的生命奇蹟。首刷一千本一上市就完售,奕凱也曾許下願望,盼能再出版第二本書、奪下全國身心障礙者文薈獎,但願望還來不及實現,就因不敵病魔辭世。

奕凱在給媽媽的告別信中寫下,「我不奢求盛大的告別,我單純寧靜的詩歌迴繞著,『只願媽媽在身旁陪著我,別握著我的手太緊』,我只想要安安穩穩的躺著直到我靈魂離去,我不願家人朋友為我流太多眼淚,別讓我的心牽掛,一起來為我祝福吧!」令人動容。(李遊博/綜合報導)

(中央社記者楊淑閔台北23日電)中華民國全國商業總會理事長賴正鎰呼籲,勞動部計畫在今年底前擬出勞基法增設「服務業專章」,商總旗下20幾個公會將受影響,期盼儘速擬訂和完成立法。

中華民國全國商業總會今天召開第九屆第三次會員代表大會,賴正鎰接受聯訪,做出以上表示。

賴正鎰說,勞動部長郭芳煜告訴商總,今年底前草擬勞基法增設「服務業專章」的政策方向,商總之下20幾個公會受影響,期盼能儘速擬訂和完成立法。

賴正鎰說,勞基法中有關7休1規定,商總底下有20幾個公會將受到重大影響,商總除積極協商不影響各產業運作的執行方式之外,其實最終的問題還是回到勞基法需增設「服務業專章」。

他並說,郭芳煜已經告訴商總,年底前會有一些跟草案相關的大的政策、方向出來,商總非常期待儘速訂出。

他說,勞基法是以製造業為主體的工廠法來的,現在全國GDP有70%來自服務業,現行的勞基法已不適用;商總跟勞動部溝通時,商總也告訴勞動南投縣水里鄉威而柔部,「服務業專章」的草擬要花費新台幣上千萬元,「商總沒這個錢」,因此最後議定「由勞動部做、商總協助處理」。

但他也評估,「年底可能是比較概要的草案先出來臺中市北屯區充氣娃娃,但我想草案要通過立法,沒那麼快。」

他還說,他也被告知,「服務業專章」涉及太多行業,「可能這一任內,蔡總統都解決不了」;但是商總還是希望儘速在勞基法增設「服務業專章」,才能解決問題。

他說,不只7休1,服務業難以像製造業一樣執行;又服務業所需求的彈性工時,旗下每個業別的需求也不一樣,例如運輸業與醫生就不同,醫生隨時要開刀,運輸業則要配合淡旺季作業。

他強調,服務業下的各業別,無法用同一套彈性工時的規定,因此相關產業生態調查與資料整理,乃至規定方式的議定,還要符合勞資需求與主張,將十分費時、費工。1050923

【記者陳金寶/張健 台北綜合報導】內政部次長花敬嘉義縣六腳鄉SM道具群拋出30年老屋買賣要健檢,行政院長林全22日中午與立委「便當會」,民進黨立法院黨團幹事長吳秉睿會後轉述,內政部在政策還沒成熟就丟出來,林全不以為然。

吳秉叡說,會中花很多時間討論電業法與老屋健檢等議題。他表示,現在網路太發達,電業法草案還沒出爐,但已經被批評得亂七八糟,有污名化現象,請台電公司和經濟部能源局整理完整配套,解除民眾疑慮。

針對花敬群提出老屋買賣要健檢引發爭議,吳秉叡指出,林全認為老屋健檢是服務性質目的,當屋主自己認為有需要,可以提出健檢,政府補助,「不會和賣屋做連結」。

林全強調,內政部把還沒討論成熟的案子丟出來,這是不對的作法,林全不以為然,立委也都認為沒有好好溝通、思考清楚,把原本服務性質的方案導致變成賣屋的前提條件,「這一點大家絕對不能接受」。

吳秉叡表示,從行政院高層到立委,都認為這樣說法不對,應該要嚴正說明,老屋健檢仍然只是服務性質,如果屋主有需要,政府會補助,不會拿來當成將來買賣房屋的條件。也希望內閣成員提出方案前,應該要跟政院高層與立法院充分溝通,不然常常弄出這種急迫性的議題,會造成困擾。

民進黨籍立委黃偉哲認為,老屋健檢這件事「是一個大烏龍」,政策都還沒成型,案子都還沒送到行政院,就已經被繪聲繪影說什麼時候要實施、健檢分好幾個層次。他說,行政院不要重蹈過去公布斷層帶、土壤液化潛勢區的覆轍,政策實施要謹慎。2016/9/22

立院通過提案 老屋健檢應有完整配套

【記者張健台北報導】立法院內政委員會22日通過臨時提案,針對內政部擬強制30年以上老屋必須做健檢才能出售,但卻沒有健檢項目、費用等詳細規範,因此要求內政部應有完整配套,並至委員會報告。

內政部次長花敬群21日受邀到「避開921地震的危險基因讓防災型都更真正防災」研討會致詞時指出,內政部正研擬修改建築法,推動30年以上老屋強制健檢,未來老屋買賣需附健檢証明,讓買方了解屋況,預計立法院本會期提出修法。但這番說法22日引發朝野立委輪番批評。

內政委員會22日下午通過中國國民黨立委黃昭順等人臨時提案,認為若貿然推動恐違反憲法保障人民財產、居住權,因此要求內政部應提出完整配套及可行性評估,並至內政委員會報告。

民主進步黨立委也提案,該方案沒有詳細規範哪些單位可以進行健檢、健檢應包含哪些項目,以及健檢費用由誰負責等;另外影響房屋安全還包括地震、土壤液化區等因素,健檢時是否應納入考量等,因此要求內政部要有完整配套,以利落實居住安全的理想目標。2016/9/22

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